החיים עם עמילואידוזיס נוירופתית משפחתית

החיים עם עמילואידוזיס נוירופתית משפחתית (ATTR-PN  )

לאף אחד לא קל לשמוע שהוא סובל ממחלה גנטית נדירה. המילים ״עמילואידוזיס נוירופתית משפחתית״, שאולי עד לאחרונה לא שמעתם עליהם בכלל, הופכות להיות מעתה והלאה חלק בלתי נפרד מחייכם. תחושות שונות כמו הלם, כעס, עצבות ואפילו חוסר אונים יכולות לצוף ולערפל את כל המחשבות היומיומיות שלכם. לצד תחושות אלה, כדאי שתדעו שישנם דברים שתוכלו לעשות כדי להתמודד עם השפעת המחלה על חיי היומיום שלכם.


הנה מספר דברים שכדאי לכם לשקול:

שוחחו עם בני המשפחה
יש שתי סיבות חשובות לשיחה זו. הסיבה הראשונה היא שכך תוכלו לחלוק את החששות והתחושות עם האנשים היקרים לכם. הסיבה השניה היא שחשוב ליידע את המשפחה הביולוגית שהם נמצאים בקבוצת סיכון, ואולי כדאי שהם ישקלו לבצע בדיקה גנטית.


שוחחו עם אחרים
לעיתים, שיחה עם אנשים במצב דומה לשלכם יכולה לעזור ואולי לעודד. הצטרפות לקבוצת תמיכה של מחלות נדירות או של עמילואידוזיס נוירופתית משפחתית יכולה להיות לכם מקום בטוח שבו תוכלו לחלוק את מה שאתם מרגישים. לדוגמה, תוכלו להיכנס לפורומים של מטופלים שעוסקים במחלות גנטיות נדירות או לפנות לעמותת עמילואידוזיס בישראל.


הבינו את התסמינים שמהם אתם סובלים
אם תסמיני המחלה שלכם מתקדמים, אתם עלולים להרגיש כעוסים, מתוסכלים או שמצב הרוח שלכם יהיה ירוד מאד. חשוב לעקוב אחר התסמינים, להעריך את חומרת וסוג התסמינים באופן קבוע, לפנות לרופא שיוכל לסייע לכם להתמודד עם התסמינים ולבקש עזרה כשאתם זקוקים לה.


שמרו על שגרה פעילה
ישנם מטופלים ששמירה על חיי חברה ושגרה פעילה עוזרת להם בהתמודדות עם המחלה. מומלץ למצוא תחביבים שאתם אוהבים ולקבוע לעצמכם יעדים יומיומיים. אם התחביב שלכם קשור לפעילות גופנית, שוחחו עם הרופא לפני שאתם מתחילים בפעילות כדי לוודא שהיא מתאימה למצבכם הרפואי.


הגיעו מוכנים לפגישה עם הרופא
פעמים רבות, כשאנחנו נמצאים בפגישה עם הרופא, אנו מתרגשים מסיבות שונות, מה שגורם לנו לשכוח לשאול שאלות או לא לזכור את כל המידע שהרופא נתן לנו. בקשו מחברה קרובה או קרוב משפחה להצטרף אליכם לפגישה הבאה עם הרופא. הם יוכלו לעזור לכם לזכור את כל הפרטים שעליהם תדברו בפגישה. אם אינכם יכולים או רוצים להביא מישהו איתכם לפגישה, הצטיידו במחברת או כל עזר אחר שעליו תוכלו לכתוב רשימה של שאלות ואת כל הנקודות החשובות שעולות בפגישה. תוכלו להשתמש ברשימת השאלות שכאן כדי להזכיר לכם מה לשאול.