פרק 17: שום דבר עלינו בלעדינו

המשפט הזה: שום דבר עלינו בלעדינו, הוא אולי המשפט החשוב ביותר שלמדתי במהלך שנות עבודתי בפייזר.
עמותות חולים משתמשות בו כל הזמן, ואני מאמינה שאפשר להרחיב את השימוש גם לתחומי החיים הבריאים שלנו.
רוצים להחליט משהו שנוגע למישהו? אל תחליטו עליו בלעדיו. כל כך פשוט. כל כך נכון.

וזה מה שעושה גיורא שרף, שלטעמי הוא patient advocate במשמעות הכי עמוקה של המילה.

patient advocate? גם גיורא בעצמו עדיין מחפש ביטוי מתאים בעברית למונח הזה.
סנגור חולים נשמע מוזר, אבל זה מה שהוא עושה. משמש מגנם של החולים. דואג להם ודואג להשמיע את קולם סביב השולחנות הנכונים.

זה התחיל בעמותה שהקים לחולי  CML  כמוהו, ולאור הפניות הרבות שקיבל הקים גם את חל"יל האור – הבית של חולי סרטן הדם בישראל.
מאז הפך מטופל מומחה patient expert, והוא מוזמן תדיר לוועדות מייעצות ובחלק מהמקרים גם להיות שותף בתכנון מחקרים קליניים.

בארץ יש צעדים ראשונים בכיוון – מטופלים מוזמנים לחוות את דעתם על טיפולים חדשים המוגשים לסל התרופות – ועל אף שהשתתפות בוועדות מייעצות לא קורה עדיין בארץ, גיורא משוכנע שזה הכרחי ולכן יגיע גם לכאן. למה הכרחי? משום שרק החולה מרגיש ויודע מה קורה לו תוך כדי טיפול, וגם בשל חשיבות העיקרון: שום דבר עלינו בלעדינו.